Alle posts, Verjaardagen

Verjaardagen

Intussen zijn we allemaal verjaard: Eulalie, Filemon en ik (en ook Bernard zijn mama,…).

En ook Bernard…

De ene verjaardag was emotioneler dan de andere.

Symbolisch: Bernard zijn verjaardag is nu mijn dag (1 oktober = weduwedag), mijn verjaardag is nu zijn dag (Allerzielen)…

Standaard
Alle posts, Memories...

Memories…

Hartelijk dank aan iedereen die naar de begrafenis van Bernard gekomen is. Dat bood steun. Via deze link kunnen jullie het filmpje (her)bekijken dat tijdens de uitvaart van Bernard vertoond werd. Met dank aan Griet Teck om dit te maken.

De teksten die voorgelezen werden, volgen later. Nieuws over hoe het met de kids en mezelf gaat, volgt ook een andere keer wel.

Standaard
Alle posts, Overlijdensbericht Bernard

Overlijdensbericht Bernard

Zaterdag nemen we helaas afscheid van Bernard, hoewel hij het zelf niet als afscheid ziet…

Hieronder vind je zijn overlijdensbericht.

Mogen wij je vragen om énkel te komen indien je Bernard of iemand van de familie kent. Indien je “per toeval” op deze blog beland bent, maar ons of de familie helemaal niet kent, vragen wij om niet te komen zodat de mensen die ons kennen zeker de kans hebben om afscheid te nemen van Bernard en ons te steunen op deze onmogelijke dag.

Iedereen die hem gekend heeft in een ver of recent verleden, of de familie kent, is uiteraard van harte welkom.
Gelieve dit bericht als kennisgeving te aanvaarden.

 

Standaard
Alle posts, Living apart together

Living apart together

Bernard verhuisde vorige week dinsdag naar de palliatieve eenheid van het UZ Gent.

Het is met pijn in het hart dat ik weer een beetje meer afscheid van hem nam. Het was thuis niet evident geworden. De nachten, waarin ik 5x/nacht moest opstaan, in combinatie met het moeilijk communiceren zorgden ervoor dat ik al eens mijn geduld verloor. En dan weet je dat je over je grens aan het gaan bent. Ook wanneer de kinderen het eens moeilijk kregen, had ik de energie niet meer om ze goed op te vangen…

Vorige week zondag zijn Bernard en ik naar de palliatieve eenheid van het UZ Gent gaan kijken. We kregen er een rondleiding en wat info. Ik stelde voor aan Bernard om er eens over na te denken, maar hij deed teken dat het voor hem niet nodig was om erover na te denken en hij vond het direct goed om de volgende kamer die vrij was, in te nemen. Zijn dossier was daar al sinds vorig jaar, dus het kon ineens snel. Mensen van een thuissituatie krijgen ook voorrang op mensen die in een ziekenhuis verblijven.

’s Avonds vertelde ik voorzichtig aan de kids waar we naartoe geweest waren. Ik vreesde dat ze er moeilijk op zouden reageren. Daarom probeerde ik het wat positief, maar toch realistisch te verwoorden: we zijn naar het ziekenhuis geweest en daar is precies een huis binnen het ziekenhuis met 6 kamers, allemaal voor mensen die niet meer kunnen genezen. Er is een kamer waar er een badkamer bij is en ook een terras waar zelfs het hele ziekenhuisbed naar buiten kan gereden worden. Dat vonden ze wel cool. Eulalie wou weten of er ook een tv op de kamer is en toen ik dat bevestigde, vonden ze dat super. Ook het bad met liftje vonden ze indrukwekkend om te horen. Ze waren ook enthousiast toen ik vertelde dat er een speelhoek was in de gemeenschappelijke living/keuken. En toen ik vertelde dat we ook iets mogen maken in de keuken, wou Eulalie direct cupcakes maken. Ik zei dat dat een goed plan was. Kortom: ze waren door het dolle heen… Ik wist niet wat ik hoorde. Ik dacht dat ze droevig zouden zijn, maar dat was dus niet zo, integendeel. Ik vertelde dat ook papa het er wel goed vond en dat hij er dus naartoe zou verhuizen van zodra er een kamer vrij was.

Vorige week maandag belden ze al in de voormiddag dat er een kamer vrij was. Bernard sliep nog toen ze belden en ik had eigenlijk niet verwacht dat het zo snel zou gebeuren en was er wat van geschrokken. Ik zei dat we zouden overleggen of we deze kamer al zouden nemen of dat we nog even zouden afwachten tot de volgende vrij zou zijn. Toen hij wakker werd, vroeg ik het hem en hij was heel overtuigd om de kamer te nemen. Ik bevestigde dus. De volgende dag zou hij verhuizen. Die dag zijn we nog tot bij zijn ouders gegaan, zijn zussen en de kinderen van zijn jongste zus (= zijn petekind en nichtje) waren er ook. De 4 kinderen speelden vrolijk samen in de tuin terwijl wij met zijn allen toch heel emotioneel waren.

Voor mij persoonlijk voelde het wat als falen omdat ik had gehoopt om ons gezin “tot het eind” thuis happy te kunnen houden. Dat dat niet gelukt is, doet pijn. Maar het biedt troost dat zowel Bernard als de kinderen enthousiast zijn. De kinderen zijn pas dit weekend voor het eerst geweest. Ze waren enkele dagen aan zee (met dank aan de grootouders!), maar ze vonden op de palliatieve eenheid super, zijn al in het coole bubbelbad geweest (Bernard eerder vorige week ook trouwens), en we zijn hier blijven slapen met zijn allen. De kids en ik sliepen samen in het zetelbed: het was een uitdaging, maar het is gelukt.

Intussen zijn we er enkele dagen en ik zie wel dat Bernard er meer rust heeft dan thuis. Voor mij was het de eerste keren (en nog steeds) confronterend om thuis te komen en te weten dat ik daar nu zonder hem woon en dat hij daar nooit meer zal wonen. Het is opnieuw een klein beetje afscheid nemen.

Bernard heeft er wel meer rust dan thuis. Er staan op de afdeling ook geen piepende machines, het ritme van de patiënt wordt gevolgd (je wordt niet wakker gemaakt om gewassen te worden, eet wanneer en wat je wil of niet wil enz). En voor mij zijn vooral de nachten een stuk aangenamer. De eerste nachten hebben zijn zussen hier geslapen en ik heb er daarna een paar keer geslapen. De eerste nacht op de palliatieve afdeling sliep ik echt goed. De verpleegsters komen ’s nachts super stil kijken (met zaklamp zodat noch ik, noch Bernard wakker worden). Thuis lag ik toch meer te luisteren of hij wakker was of iets nodig had. Echt dolgelukkig word je hier natuurlijk nooit, maar ik besef nu dat het een goede keuze is geweest en heb er intussen vrede mee.

PS: Rust zacht kleine O. Je mama vroeg me of Bernard straks voor je wil zorgen…


Hierboven: onze laatste selfie samen in ons huis.

De kids in het “coole bubbelbad van papa dat omhoog en naar beneden kan met een knopje. Waarom is niet elk bad zo?” De uitgelaten sfeer in de badkamer stond in schril contrast met de rust die in de kamers aan de overkant van de gang heerst.

Standaard
Alle posts, Sleeping apart together

Sleeping apart together

Sinds enkele nachten slaapt Bernard nu ook ’s nachts niet meer in onze slaapkamer, maar in het ziekenhuisbed in de living. En ik in de zetel in de living. Het is te lastig voor hem om in de rolstoel geholpen te worden en er weer uit wanneer hij al heel moe is of nog niet goed wakker is. Het gaat best goed zo, maar het voelt natuurlijk ook weer als een stapje achteruit. En zo gaat hij tekens traag, maar toch zichtbaar achteruit.

Overdag gaan we wel nog eens met de rolstoel op stap wanneer hij er wakker genoeg voor is, maar ook daar zie je een verschil. Hij zit meer en meer voorover gebogen en nu bind ik hem bij een wandeling vast met een sjaal rond zijn middel en rond de rolstoel zodat hij er niet uit valt… Maar zelfs dan blijft zijn hoofd wat naar beneden hangen. We zouden natuurlijk ook gewoon thuis kunnen blijven, maar een hele dag in het ziekenhuisbed is natuurlijk ook maar saai, dus wanneer hij er zin in heeft, zijn we weg.

 

Standaard
Alle posts, Praktisch.

Praktisch

Dit is een saaier, praktisch bericht. Dit is vooral bedoeld voor mensen die in een zelfde situatie terecht komen en hun weg in de administratieve/praktische mallemolen nog niet gevonden hebben. De rest kan dit bericht misschien overslaan (wegens niet van toepassing). Het gaat over België, voor andere landen ken ik de administratieve weg niet. Gelukkig wonen we niet in Afrika als ik zie waar we allemaal gebruik van kunnen maken, maar je moet er wél je weg in zien te vinden…

Hieronder vind je enkele tips van wat wij gedaan hebben, maar ik raad vooral aan om zelf voor je eigen situatie te kijken, want elke situatie is anders. Het klinkt misschien wat hard, maar kan wel praktisch zijn om dit te bekijken:

  • Notaris: Ben je gehuwd? Ben je samenwonend? Wettelijk of niet? Bekijk bij een notaris of je best iets wijzigt. Ook al ben je getrouwd, misschien is het in jouw specifieke situatie goed om een contract te hebben… Het lijkt kil, maar tips vragen kan nuttig zijn.
    • Wat hebben wij gedaan? Toen wij getrouwd zijn in 2006, hebben wij een clausule “keuzebeding” laten vastleggen in ons contract. Dat is de enige wijziging die wij hebben laten aanbrengen bij het wettelijk stelsel. Dit was een tip die ik ooit van een collega kreeg. Ik ben géén notaris, dus ik weet niet hoe het intussen zit met de wetgeving. Het is dus best om daar te polsen. Indien jij met het wettelijk stelsel gehuwd bent, kan je dit op elk moment nog wijzigen naar een huwelijkscontract en vice versa.
  • Bank: Luister wat je daar best wijzigt/niet wijzigt. Gemeenschappelijke rekening of net niet? Ook dit hangt o.a. af van het feit of je getrouwd bent,…
  • Werk: 
    • Bekijk met je personeelsdienst wat het best bij je past. Zij kunnen zich bij hun sociaal secretariaat of RVA informeren.  Stel de vragen indien je die hebt.
    • Wat hebben wij gedaan?
      • Bernard: hij is intussen verplicht met pensioen gesteld. Er ging een heel dossier aan vooraf dat moest ingevuld worden. Vragen hierover kan je aan de pensioendienst stellen. Het bedrag wordt bepaald op basis van o.a. de duurtijd van je loopbaan.
      • Ik (Machteld): Ik ben vorig jaar een paar maanden fulltime thuis geweest en maakte gebruik van palliatief verlof en verlof voor medische bijstand. Ik werkte ook halftijds, opnieuw aangevuld door halftijds verlof voor medische bijstand. Sinds 12 juni 2017 ben ik opnieuw thuis om voltijds voor Bernard te zorgen en dit is opnieuw met ditzelfde verlof. Je werkgever betaalt niets wanneer je niet werkt. Van de RVA krijg je een uitkering. De bedragen vind je hier.
        • Tip: Als je kan kiezen, kies verlof voor medische bijstand ipv palliatief verlof.
          • Waarom?
            • Palliatief verlof vraag je aan per maand en kan max. 2x verlengd worden.
            • Verlof voor medische bijstand vraag je aan per maand, per 2 maand of per 3 maand en ook dit kan meermaals verlengd worden.
            • Ik vraag dit laatste dus per 3 maanden in 1 keer aan (dat gaat niet voor palliatief verlof). Ik mag deze periode uitdoen, ook al zou Bernard voor het einde van die periode overlijden. Dan is er dus nog tijd om wat te bekomen. Maar ik mag ook vroeger terug werken mocht ik dit wensen en dan wordt het resterende verlof terug ingetrokken.
  • Mutualiteit: maak een afspraak met je mutualiteit. Ik dacht dat ik er al veel vanaf wist, maar kwam zelfs vorige week nog dingen te weten. Leg je situatie uit en zij zeggen waarvan je kan “genieten”.
    • Enkele zaken waarvan wij in een ver of recenter verleden gebruik van konden maken, de meeste in het kader van de palliatieve situatie. Bij ons gaat het over de cm:
      • Terugbetaling vervoer naar het ziekenhuis voor chemobehandeling
      • Terugbetaling dokterskosten (bij ons wordt sinds kort een derdebetalersregeling toegepast, handig).
      • Tussenkomst bij hospitalisatie
      • Terugbetaling van sommige apothekers kosten, radiologie,…
      • Palliatieve premie
      • Incontinentiepremie (deze is net aangevraagd, maar als ik de voorwaarden lees, weet ik nog niet of we die zullen halen).
      • Zij kunnen ook de aanvraag voor rolstoel parkeerkaart doen (maar het duurt wel een maand of 2 voor je die krijgt…)
      • Mantelzorgpremie
      • Thuiszorgwinkel:
        • huur van:
          • rolstoel
          • ziekenhuisbed, inclusief 2x zijsponden (hekjes), zelfoprichter (papegaai), bedtafeltje op wieltjes. Een “gewone” matras dien je aan te kopen of zelf te voorzien. Sinds een paar weken huren wij een alternerende matras (tegen doorligwonden).
            • Tip: wie nog een zwangerschapskussen (“saucisse” zoals wij zeggen) heeft: dit doet handig dienst om het scheef zitten te verhelpen, kan ook dienen als hulp om op de zijkant te liggen (nu ben ík eens diegene die weinig plaats heeft in ons bed), het dient ook als bescherming tegen “koude” zijkanten van het ziekenhuisbed.
            • Tip 2: ook onze babyfoon doet terug dienst… Het “baby” element staat naast het ziekenhuisbed, het andere deel is waar ik ben.
            • Tip 3: een goede matrasbeschermer is handig op je eigen matras, net als een bed onderlegger. Op de alternerende matras leg je beter zo weinig mogelijk lagen.
            • Tip 4: leg op je gewone matras een grote handdoek onder de heupen van je geliefde. Dit helpt om hem/haar gemakkelijker omhoog te trekken aan de handdoek wanneer hij/zij naar beneden gezakt is.
        • aankoop van:
          • Drinkbeker met tuitje (handig wanneer Bernard ligt, lijkt wat op die ze ook voor kindjes hebben, maar dan grotere tuit),
          • Luiers (sinds kort weet ik ook dat ze deze in de Delhaize ook verkopen),
          • Bed onderleggers
          • Toiletstoel, bij ons handig omdat we maar een klein toilet hebben en het dus niet gemakkelijk is om daarin te manouvreren + zo kunnen we deze zetten waar Bernard is (naast het ziekenhuisbed, naast ons bed)
          • Je kan er ook een urinaal (=plasfles) en bedpan kopen (dat laatste is hier géén succes)
          • Je kan er ook een haarwasbak kopen. Wij hebben er hier thuis ééntje staan die we van onze kapster mogen gebruiken zodat Bernard in bed kan blijven liggen en we zijn haar zo kunnen wassen met die wasbak.
          • Je kan er allerlei praktische hulpmiddelen vinden…
  • Medisch team:
    • Kinesist: hij komt 3x/week langs om oefeningen te doen met Bernard: eerst actieve, nu oefeningen in bed en hij eindigt met een rugmassage waar Bernard duidelijk deugd van heeft. De huisarts helpt je om dit voor te schrijven.
    • Thuisverpleegsters: zij komen nu 1x/2dagen langs om Bernard te wassen in bed. Eerst was dit elke dag, maar Bernard vond dit te veel. Op eenvoudig verzoek wordt de frequentie opnieuw verhoogd van zodra de wens/nood er is. Je huisarts kan je verder helpen om dit voor te schrijven. Bij hen kan je ook terecht voor allerhande praktische tips (heftechnieken,…), tips om kleine ongemakken te vergemakkelijken, maar ook een ‘dagelijks babbeltje’ met je kleine of grote zorgen en zij nemen uitgebreid de tijd om naar je noden te luisteren.
    • Huisarts:
      • zij staat ons bij om de juiste medicatie te voorzien voor Bernard. Zij komt wekelijks langs, maar indien het nodig is, kan ik bellen om dit te verhogen. Bernard krijgt het volgende, maar dit is dus uiteraard zéér individueel te bepalen:
        • Keppra: 2x daags 1500 mg (dit is anti-epilepsie medicatie en deze werd onlangs verhoogd omdat hij meer aanvallen had)
        • Rivotril: ’s middags: 1 mg, ’s avonds: 2 mg (ook dit wordt gebruikt tegen epilepsie en is ook verhoogd omdat hij meer aanvallen had)
        • Medrol: (cortisone dus): 64 mg/dag. Op een dag zal dit wellicht afgebouwd worden…
        • Pijnpleisters: Durogesi (=morfine): voorlopig zit hij op 2 pleisters (van 12ug/h) . De laatste dagen had hij wat meer pijn, dus deze kunnen nog verhoogd worden. Op vraag geef ik nog andere pijnmedicatie bij.
        • Vitamine D en calcium: dit is om de nevenwerking van cortisone tegen te gaan.
      • Ook een mogelijke euthanasievraag van Bernard wordt door haar opgevolgd. Voorlopig heeft hij nog zin om te leven. Ik stel hem ook geregeld de vraag. Ook brachten we vorig jaar documenten in orde de we in orde kunnen brengen, maar zolang hij zelf zijn wil kan uiten, zijn deze niet nodig. We zijn intussen 3 jaar verder en toen deed ik een oproep aan de lezers van deze blog om dit ook in orde te brengen. Ik doe een kleine gok: intussen hebben 0 personen onder jullie dit ook gedaan, hoewel een relevant aandeel van de mensen dit wel van plan zou zijn (ik reken even de lotgenoten niet mee, want daar zijn er misschien wel bij die dat gedaan hebben). Ik wed dat ik er niet ver van zit met mijn gok.
        • Waarom? Omdat het niet het leukste is om te doen, omdat je niet denkt dat je het nodig hebt enz.
        • Tip: Ik wil jullie niet de les spellen, maar ik wil graag 1 ding meegeven: het is niet gemakkelijker voor nabestaanden om over dingen als levenseinde te moeten beslissen wanneer jij er niet meer over kan beslissen. Het is nét iets minder moeilijk wanneer jij je wensen duidelijk op papier hebt staan. Het duurt niet zo lang, is gratis, en kan bij de huisarts of in het ziekenhuis bij een palliatief team.
    • Palliatieve zorg:
      • Er komt iemand langs van palliatieve zorg.
        • Wat doen zij? Enerzijds bieden zij ondersteuning, samen met de rest van het team dat hierboven vermeld is. We hebben één vaste contactpersoon en die is de schakel tussen de rest van het team. Hij biedt informatie over wat kan komen,… Je kan er ook je “ei” eens bij kwijt.
        • Voorheen maakten we gebruik van de psychologe van de afdeling oncologie in het ziekenhuis.
        • Zij hebben ook een palliatieve bibliotheek (dat dat bestaat!). We zouden deze eens bezoeken met de kinderen, maar het is er nooit van gekomen. Daarom werd een selectie voor ons gemaakt en kregen we hier onlangs boeken van. Ook kregen de kinderen elk een invulboek (ze zijn heel erg into schriftjes en zo de laatste tijd). Reactie Eulalie: “hé, hoe weten de makers van dat boekje dat papa ziek is?”. De psychologe van de afdeling oncologie in het ziekenhuis gaf ons vroeger trouwens ook al eens boeken voor de kids.
        • Deze dienst heeft ook een soort van herinneringsdoos waar je mee aan de slag kan.
        • We maakten gisteren kennis met een lieve vrijwilligster die Bernard elke week 3 uurtjes gezelschap zal houden zodat ik intussen een boodschap kan doen of iets met de kindjes kan ondernemen. ’t Is een super lieve en Bernard ziet het ook goed zitten. De mutualiteit heeft ook een oppasdienst, maar die doen géén palliatieve situaties wegens “te zwaar”… Je kan dit best via de palliatieve dienst vragen dus…
        • Ook al is het de bedoeling om Bernard verder thuis te kunnen houden, wanneer het niet meer mogelijk zou zijn, kan hij terecht in een palliatieve eenheid van een ziekenhuis. Bernard staat al een tijdje bovenaan de wachtlijst. Voorlopig maken we hier geen gebruik van, maar het is goed te weten dat dit toch kan. Ook een tijdelijk verblijf, voor mocht het eventjes lastig worden, is mogelijk. Het palliatieve team kan hiervoor informeren, zo moet je de toch niet zo evidente vraag niet zelf stellen… Je kan beter op tijd op zo’n wachtlijst staan, ook al maak je er niet direct gebruik van.
    • Eerder maakten we gebruik van een  neuroloog, neurochirurg, radioloog, oncoloog, oncologisch verplegend team, psychologe op de afdeling oncologie van het ziekenhuis,… (ik ben er wellicht nog enkele vergeten), maar intussen niet meer.
  • Varia:
    • Voor wie het ziet zitten om te doen, kan ook al eens langs een begrafenisondernemer gaan en daar al een bestelling plaatsen. Wij gingen er jaren geleden kijken en Bernard testte zelfs een kist uit. Uiteindelijk beslisten we er eigenlijk helemaal niets. Iedereen gaat ervan uit dat op dat vlak bij ons alles al geregeld is, maar niets is minder waar.
    • Vraag naar andere wensen van je geliefde: zo weet ik vb. wel wie hij wil dat zijn kist draagt,…
    • Laat iets na aan je nabestaanden van emotionele waarde: foto’s, video’s, een verzameling, een herinneringsdoos met knutselwerk,… Ik wou graag dat Bernard brieven had geschreven voor de kinderen: vb. wanneer ze 12 jaar worden, hun eerste liefje hebben, eerste keer ldvd, trouwen, kinderen krijgen,… Het is er helaas nooit van gekomen en nu is Bernard niet meer in staat dit te doen. Gelukkig is er heel wat beeldmateriaal van Bernard, laat hij zijn kortfilms na, heb ik massa’s mini-liefdesbriefjes van hem (vooral van de eerste jaren),…
    • Vraag hulp: iemand die je helpt om je huis schoon te maken, misschien wil iemand je strijk overnemen, boodschappen doen, vraag “rouw”kost,…

Deze lijst is ongetwijfeld niet volledig. Aanvullingen zijn in de reacties zeker welkom.

Nogmaals, het bovenstaande is niet voor iedereen van toepassing. Ga zelf op zoek naar de juiste personen om uit te zoeken wat voor jouw situatie toepasselijk is.

Standaard
Alle posts, Waardevolle momenten

Waardevolle momenten

De ziekenzalving was héél emotioneel, maar héél waardevol (een berg papieren zakdoeken vol tranen getuigen dit). De kinderen keken er niet naar uit. Van zodra het woord “priester” valt, denken ze “saai”. Gelukkig weerlegden de priesters dit argument door hen vooraf uit te leggen dat het niet lang zou duren (en dus niet saai zou zijn).

Bernard zijn ouders, zussen en de kids waren erbij. We keken ook naar een beeldopname van onze trouwmis. Het was best confronterend om onze jonge zelf (én anderen 😉 te zien en vooral om Bernard vlot te horen praten en zien stappen… Ook zagen we enkele mensen terug waarvan we al afscheid namen.
Deze beelden zijn nu dus heel waardevol voor ons.
De kids vertelden achteraf dat ze niet verwacht hadden dat er zo veel zou geweend worden. Filemon leek wel te denken: “overdrijven jullie niet een beetje? ;)”

Eulalie kroop naast Bernard in bed en nam hem goed vast.

Intussen waren er moeilijke, maar ook waardevolle momenten.

Moeilijke, wanneer we steeds vaker niet begrijpen wat Bernard tracht te zeggen.
Moeilijke, wanneer ik nét in de douche ben als hij moet plassen (en ik dus te laat bij hem ben en hij kwaad wordt).
Moeilijke, wanneer hij boos is op de kinderen (met weinig woorden kan hij toch nog boos zijn).
Moeilijke, wanneer Bernard emotioneel wordt.
Moeilijke, wanneer Bernard zijn gezichtsuitdrukking meestal op neutraal-tot-boos staat.
Moeilijke, wanneer hij na een epilepsie-aanval de rest van de dag “out” is.
Moeilijke, wanneer nu ook dit of dat niet lukt en we hem achteruit zien gaan (vb. eerst stapte hij nog af en toe zelf, daarna aan één hand, daarna met stevige ondersteuning, ook afstanden werden steeds korter en nu gebeuren ook afstanden ín ons huis met een rolstoel). Hij zit ook vaak scheef of zijn hoofd “valt” scheef.
Moeilijke, wanneer hij het soms te druk vindt.
Moeilijke, wanneer ik informeer naar een rolstoel parkeerkaart en te horen krijg dat er tussen de aanvraag en het ontvangen van de kaart wellicht 1 à 2 maand zal zitten…
Moeilijke, wanneer ik met de rolstoel nét niet over een drempeltje geraak, nét niet door kan op de stoep omdat die vol fietsen geparkeerd staat of vol staat met glasbakken die midden op het voetpad teruggegooid zijn door de vuilnismannen.
Moeilijke, wanneer de droogkast het nét laat afweten op een moment waarop alles al een beetje te veel is en ik net zachte handdoeken wil voor Bernard.
Moeilijke, wanneer er op een moeilijke dag vlakbij ons huis toch lawaai blijft gemaakt worden terwijl we in zo’n rustig straatje wonen…
Moeilijke, wanneer mijn batterijen bijna plat zijn.
Moeilijke, wanneer dochterlief zegt dat ze van school wil veranderen of dood wil.

Waardevolle, wanneer de kids worden uitgenodigd om te gaan spelen op plaatsen die hen vertrouwd zijn.
Waardevolle, wanneer Bernard en Eulalie samen een “tekening” maken nadat ze dat al zo lang graag eens wou doen (dat Bernard er niet veel van bakte, maakte haar niet uit).
Waardevolle, wanneer ook Filemon bij Bernard op bed kruipt voor een knuffel.
Waardevolle, wanneer mensen om ons geven.
Waardevolle, wanneer het droogkast probleem verholpen is.
Waardevolle, wanneer het bijna gênant wordt hoeveel mega-lekker eten we krijgen van collega’s die spontaan een kook-schema hebben uitgewerkt.
Waardevolle, wanneer mijn mama eens de strijk meeneemt of boodschappen doet.
Waardevolle, wanneer Bernard zijn ouders en zussen op Bernard of de kids komen letten, te meer omdat die het zelf natuurlijk héél moeilijk hebben omdat ze hun zoon en broer aan het verliezen zijn.
Waardevolle, wanneer de thuisverpleegsters Bernard liefdevol komen wassen en hij er “als nieuw” uitziet (tonnen respect trouwens voor iedereen die in de zorg werkt).
Waardevolle, wanneer de lawaaimaker uit de buurt eens een dagje niet thuis is en er dus stilte is.
Waardevolle, wanneer we met de rolstoel erop uit kunnen (ik word er steeds behendiger in).
Waardevolle, wanneer mensen spontaan aan de kant gaan zodat we door kunnen met de rolstoel (mensen “springen” bijna meters opzij om ons toch door te laten).
Waardevolle, wanneer mensen spontaan helpen de rolstoel weer op de stoep te zetten wanneer ik -in het begin nog onervaren- met een wiel van de stoep schoot door te veel fietsen op de stoep.
Waardevolle, wanneer een kind uit een groep samen met zijn leidster/juf een ijsje dat ze over hebben, komt aanbieden. “Voor die blinde meneer” (citaat van het kind over Bernard in de rolstoel met zonnebril).
Waardevolle, wanneer ik toch een dichtbije niet-rolstoel parkeerplaats vind waarbij de deur van Bernard gemakkelijk open kan én er een rolstoel naast kan zonder een andere auto te raken (niet dat we er nu samen zo veel op uit gaan met de auto, dat is een héél zeldzame keer dus ik vind wel een plaats).
Waardevolle, wanneer Bernard na opstandigheid terug dankbaarheid en liefde kan uiten en er een zeldzame schattige halve scheve lach op zijn gezicht verschijnt.
Waardevolle, wanneer Bernard terug naar een film op dvd kijkt en een vriend des huizes de tv op ziekenhuisbedhoogte geplaatst heeft.
Waardevolle, wanneer een vriend van Bernard regelmatig bij ons komt thuiswerken om me te helpen om voor Bernard te zorgen.
Waardevolle, wanneer ik eens een babbel/chat kan doen met een vriendin.
Waardevolle, wanneer vriendinnen die helaas weten wat het is en het zelf lastig hebben, ook steun bieden.
Waardevolle, wanneer ik eens een namiddagje naar de cinema kan gaan met de kids zodat ze ook eens mama-tijd krijgen en niet telkens thuis stil moeten zijn of van hot naar her moeten gaan. En ook ik mijn batterijen terug opgeladen heb.
Waardevolle, wanneer dochterlief steeds minder en minder laat vallen dat ze dood wil (en ook gelukkiger lijkt).
Waardevolle, bij al de momenten/mensen/berichten die we niet vermeld hebben.
Waardevolle, bij het besef dat enkel en alleen door de bovenvermelde steun het haalbaar is om Bernard thuis te kunnen laten wonen (en hij dit ook écht wil).
Waardevolle, vooral omdat Bernard er nog steeds is.

Gelukkig is de laatste lijst groter dan de eerste.

Standaard
Alle posts, Ziekenzalving.

Ziekenzalving.

Het gaat bergaf met Bernard. Hij heeft deze week 2 epilepsie aanvallen gekregen en heeft er enkele kleinere gekregen, alleen stappen lukt nu helemaal niet meer en met véél moeite met ondersteuning en dan nog enkel kleine afstanden: van het bed in de living (jaja, we hebben er terug een ziekenhuisbed) tot ons bed in de slaapkamer,… Zijn rechterkant “luistert” niet meer goed,… Hij praat ook bijna niet meer. Het zal niet lang meer duren voor hij volledig bedlegerig is.

Hij is ook vaak opstandig. Boos omdat er te veel bezoek komt (“moet de verpleegster nu echt elke dag komen?”), ik snap het wel. Ons huis zit altijd vol: dagelijks verpleegster, 3x/week kinesist, 1à2x/week huisarts, iemand van palliatieve zorg, zijn ouders en zussen, onze kids en dan heb je nog “gewoon” bezoek. Hij is ook vaak emotioneel wanneer hij mensen ziet…

Het liefst van al wou hij vorige week op stap. Dat is ons 2 keer gelukt: eens naar zijn ouders en eens met de rolstoel naar Grand Café om een koffie te drinken. Maar het kost héél véél moeite. In en uit een auto gaan is héél lastig en vermoeiend en ik heb ook schrik dat hij een nieuwe epilepsie aanval krijgt en dat ik dan alleen met hem ben en hem niet kan opvangen als we aan het stappen zijn (want dat gebeurt het meestal).

Maar ik ben ook dankbaar voor alle hulp die er is. Hulp die toch niet altijd evident is voor iedereen, maar die er wel voor zorgt dat hij thuis kan blijven én dat ik het ook kan volhouden én dat de kids af en toe bij vriendjes “gewoon kind” kunnen zijn. We hebben vandaag heel wat foto’s geprint en naast zijn bed gehangen zodat hij daarnaar kan kijken.

De kids hebben vorig weekend een ‘rolstoelparcours’ gemaakt voor Bernard: met “brug”, “tunnel”, en op het einde een mooi tekstje van Eulalie als prijs: “papa is lief, papa is super, papa is de beste filmmaker en papa kan heel goed slapen”.
Eulalie heeft het de voorbije weken lastig gehad: ze was heel erg boos na elke kleine aanleiding die er maar was, wou weglopen van thuis,… Goede begeleiding op school en eens goed slapen zorgt ervoor dat ze intussen iets minder snel boos wordt.

Een aantal weken geleden had Filemon het moeilijk om afscheid te nemen om vb. zelfs maar naar school te gaan. Gelukkig is dat intussen geen probleem meer, hoewel hij het deze ochtend toch nog eens lastig had om afscheid te nemen van mij om bij een vriendje te spelen. Filemon uit op dit moment minder zijn gevoelens. Ik heb een beetje het idee dat hij content is zo lang hij kan spelen en dat hij al langer gewoon is aan de situatie dat papa ziek is. Voor hem is dat al ‘altijd’ zo.

Morgen (maandag) avond krijgt Bernard ziekenzalving. Dat zal gebeuren door iemand waar hij nog Godsdienst van gekregen heeft en een mede-student Godsdienst die intussen ook priester is. Ik heb zelf een tekstje voorbereid. Ik hoop dat we overdag een rustige dag kunnen hebben zodat Bernard wat energie over heeft om ’s avonds die ziekenzalving bewust te kunnen meemaken. Ook de kinderen zullen hierbij aanwezig zijn…

Standaard